Wenn Sie sich regelmäßig an der Erforschung dieses Krankheitsbildes beteiligen, erhalten Sie über die RECUR-App und die Website aktuelle Informationen zur Harnsteinerkrankung und neuen Behandlungsmethoden. Zusätzlich können Sie uns mit der Beantwortung digitaler Fragebögen Ihre persönlichen potentiellen Risikofaktoren schildern. Ihre Angaben werden elektronisch und pseudonymisiert in eine Cloud übermittelt und können, nachdem Sie sich mit Ihrer behandelnden Klinik elektronisch verbunden haben, mit Ihrem Einverständnis von Ihrem Ärzteteam eingesehen werden. Bei Ihrem nächsten Termin können Sie Ihr persönliches Risiko, erneut an Harnsteinen zu erkranken, mit den Behandelnden besprechen und geeignete Maßnahmen zur Vermeidung festlegen. Und – Sie helfen uns mit Ihren Daten dabei, die wissenschaftliche Aufarbeitung dieser Krankheit voranzubringen.

Ihre Angaben werden elektronisch und pseudonymisiert in eine Cloud übermittelt und können, nachdem Sie sich mit Ihrer behandelnden Klinik elektronisch verbunden haben, mit Ihrem Einverständnis von Ihrem Ärzteteam eingesehen werden. Dies ist vergleichbar dem handschriftlichen Ausfüllen eines Fragebogens, der anschließend eingescannt und abgespeichert wird. Die von Ihnen übermittelten Angaben stehen damit Ihnen und Ihrem behandelnden Ärzteteam zur Besprechung zur Verfügung.

Für das RECUR-Register werden alle notwendigen Daten der Teilnehmenden (Ihre elektronisch ausgefüllten Fragebögen, Laborwerte, Röntgenbefunde, Operationsdaten, u.a.) in verschlüsselter und pseudonymisierter Form an Forschungsdatenbanken der teilnehmenden Kliniken übermittelt. Durch die gemeinsame Auswertung großer Datenmengen aller Standorte können die Daten nicht mehr einzelnen Personen zugeordnet werden. So hoffen wir viele neue Erkenntnisse zu den Ursachen und zu einer erfolgreichen Behandlung von Harnsteinerkrankungen zu gewinnen.

Nach Übermittlung Ihrer Angaben aus der Patienten-App in die Cloud, verbleiben die Daten dort in kodierter Form. Wenn Sie Ihre Teilnahme am Register beenden, können sie Ihre Daten über die RECUR-App löschen. Alternativ kann Ihre behandelnde Klinik die Daten in Ihrem Namen aus der Cloud entfernen.

Sollten Sie nach Eingabe Ihrer Angaben die App deinstallieren ohne vorher Ihre Daten zu löschen, verbleiben die Daten anonym in der Cloud.

Nach Übertragung in die Forschungsdatenbanken werden Ihre Daten kodiert (pseudonymisiert) gespeichert. Die Dauer der Datenspeicherung orientiert sich an den gesetzlichen Vorgaben. Dieser Zeitraum beträgt in der Regel 30 Jahre oder bei sehr langwierigen Krankheitsverläufen auch darüber hinaus.

Auch hier gilt, dass Ihre Angaben aus der Patienten-App nach Übermittlung in die elektronische Patientenakte Ihrer behandelnden Klinik genauso behandelt werden wie alle anderen personenbezogenen Daten. Für eine Datenübertragung an Dritte bedarf es vom Patienten einer Einverständniserklärung.

Die in unsere Forschungsdatenbanken übertragenen Daten, die nicht mehr Ihrer Person zugeordnet werden können, werden von den teilnehmenden Kliniken gemeinsam ausgewertet. Eine Weitergabe an externe Forschungseinrichtungen erfolgt nicht.

WICHTIG: Grundsätzlich haben Sie jederzeit das Recht auf Löschung, Berichtigung und Sperrung einzelner personenbezogener Daten und können zur Prüfung der eigenen Patientenakte von Ihrem Auskunftsrecht Gebrauch machen.

Darüber hinaus können Sie die Teilnahme am RECUR-Register jederzeit beenden und/oder die Löschung Ihrer bereits übermittelten Daten verlangen.

Nach der Einwilligung können Sie über die RECUR-App bereits Informationen erhalten und digitale Fragebögen ausfüllen. Damit Ihre Angaben auch Eingang in das RECUR-Register finden können, müssen Sie sich aber noch mit dem Krankenhaus-Informationssystem Ihrer Klinik verbinden. Dies geschieht indem Sie den vom Ärzteteam bereitgestellten QR-Code mit Ihrem Handy im Menüpunkt „Mit Klinik verbinden“ der RECUR-App scannen (Abschnitt MITMACHEN).

Die Teilnahme am RECUR-Register ist selbstverständlich kostenlos. Wir würden uns freuen, gemeinsam mit Ihnen durch dieses Forschungsprojekt zum besseren Verständnis und einer weiter verbesserten Behandlung von Harnsteinerkrankungen beitragen zu können. Uns ist bewusst, dass wir für Ihre Teilnahme Ihre wertvolle Zeit in Anspruch nehmen. Dafür möchten wir uns an dieser Stelle herzlich bedanken.

Ein Widerruf Ihrer Einwilligung zur Teilnahme am RECUR Harnsteinregister ist über die RECUR-App unter dem Menüpunkt „Datenschutz“ möglich. Darüber hinaus können Sie auch eine schriftliche Mitteilung Ihres Widerrufs an das behandelnde Ärzteteam  oder die Studienleitung (info@recur-register.de) richten.

Im Falle eines Widerrufs werden die mit der RECUR Patienten-App erhobenen und gespeicherten Patientendaten gelöscht. Im Fall, dass Sie sich noch nicht mit der Klinik verbunden haben (Abschnitt MITMACHEN), können Sie die von Ihnen erhobenen Daten ausschließlich selbst innerhalb der RECUR Patienten-App löschen. Sollten Sie die RECUR Patienten-App deinstallieren, ohne die von Ihnen erhobenen Daten gelöscht zu haben, verbleiben diese Daten vollständig anonym gespeichert.

Sollten Sie die RECUR Patienten-App versehentlich gelöscht haben oder ein neues Smartphone nutzen wollen, so können Sie die App erneut laden. Allerdings erfordert die Verknüpfung mit Ihren bis zu diesem Zeitpunkt gemachten Angaben auch die erneute Identifizierung in Ihrer behandelnden Klinik (Abschnitt MITMACHEN).