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RECUR – Deutsches Harnsteinregister
Sie hatten schon mehrfach Nieren- oder Harnleitersteine und wollen mehr über Ihre Erkrankung erfahren? Sie wollen selbst aktiv zu Ihrer Gesundheit und der anderer Betroffener beitragen?
Dann beteiligen Sie sich am RECUR-Register, das zur Erforschung Ihrer Erkrankung vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert wird.
In Registern werden die Angaben und Daten (z.B. Fragebögen, Laborwerte, Röntgenbefunde oder Operationsberichte) von Patient*innen mit der gleichen Erkrankung, in unserem Fall dem wiederholten Auftreten von Harnsteinen, gesammelt. Heute erfolgt dies in digitaler Form.
Im Rahmen der Medizininformatik-Initiative des Bundes werden die deutschen Universitätskliniken miteinander vernetzt, sodass ein sicherer Austausch wissenschaftlicher Daten möglich ist.
RECUR will diese technischen Möglichkeiten sinnvoll nutzen. Sie als Teilnehmende können die notwendigen Angaben bequem von zu Hause oder unterwegs über die RECUR Patienten-App machen. Ihre Angaben werden in kodierter (verschlüsselter) Form über eine Cloud an ein sogenanntes „Datenintegrationszentrum“ Ihres behandelnden Krankenhauses übermittelt. Beim nächsten Ambulanztermin können Ihre Angaben mit Ihrem Einverständnis auch von Ihnen und Ihrem Ärzteteam zur Besprechungen eingesehen werden.
RECUR ist als verteiltes Register angelegt. Alle notwendigen Daten der Teilnehmenden (Ihre elektronisch ausgefüllten Fragebögen, aber auch Laborwerte, Röntgenbefunde, Operationsdaten, u.a.) werden mit Ihrer Zustimmung in verschlüsselter und pseudonymisierter Form an die lokalen Forschungsdatenbanken der teilnehmenden Kliniken übermittelt. Ihre Originaldaten verbleiben jederzeit an Ihrem Krankenhaus.
Die Vernetzung der teilnehmenden Kliniken ermöglicht jedoch die gemeinsame Auswertung der für die wissenschaftliche Nutzung bearbeiteten Daten. Dadurch können die Daten später nicht mehr einer einzelnen Person zugeordnet werden.
Durch die Analyse dieser großen Datenmengen werden wir viele neue Erkenntnisse zu Ursachen und einer erfolgreichen Behandlung von Harnsteinerkrankungen gewinnen.
RECUR
Der Name RECUR ist aus dem Englischen „RECurrent URolithiasis“ abgeleitet und beschreibt das wiederholte Auftreten von Harnsteinen. RECUR ist ein digitales Register, das im Rahmen der „Medizininformatik-initiative“ des Bundes aufgebaut werden soll.
Medizininformatik-Initiative
Dieses Projekt hat sich zum Ziel gesetzt, Universitätskliniken digital zu vernetzen und eine effiziente und geschützte, standortübergreifende Nutzung von Daten für die weitere Erforschung von Krankheiten und deren Behandlung zu ermöglichen.
Versorgungsforschung mit Registern
In Registern werden Patientendaten gesammelt, die später hinsichtlich wissenschaftlicher Fragestellungen ausgewertet werden können. Insbesondere soll die aktuelle Versorgungssituation von Menschen mit einer bestimmten Erkrankung erforscht werden. Mit den Ergebnissen wollen wir zu einer verbesserten Behandlung von Menschen mit Harnsteinen beitragen.
